Mukoviszidose-Logbuch

Gemeinsam mit Patienten, Ärzten und anderen Behandlern haben wir das Mukoviszidose-Logbuch entwickelt. Das Logbuch soll Patienten mit Mukoviszidose praktische Hilfestellungen für den Umgang mit ihrer Erkrankung an die Hand geben. Dabei wendet es sich in erster Linie an die Eltern mukoviszidosekranker Kinder.

Das Mukoviszidose-Logbuch soll Orientierung geben, informieren und begleiten. Es dient auch der Dokumentation des individuellen Krankheitsverlaufes (z.B. medikamentöse Einstellung, Krankenhausaufenthalte, Reha-Maßnahmen).

Unter Anderem enthält das Logbuch die Ansprechpartner und Kontaktdaten aller regionalen sowie lokalen Selbsthilfegruppen, Physiotherapeuten und Rehabilitations-Zentren. Diese Daten werden regelmäßig aktualisiert und als pdf-Datei zur Verfügung (s.u.) gestellt.

Auch in Zukunft wird die Chiesi GmbH alles tun, um Patienten und Betroffene zu unterstützen. Gemeinsam hoffen wir auf weitere Fortschritte in Forschung und Therapie beim Kampf gegen die Mukoviszidose.

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