In diesem Jahr war Chiesi das erste Mal als Partner bei dem 7. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Berlin dabei.
Am 9. und 10. Juni 2023 diskutierten eine Vielzahl von Expert*innen und Wissenschaftler*innen, Forschungsansätze und besondere Herausforderungen in der Versorgung von Patient*innen mit Seltenen Erkrankungen. Welchen Einfluss hat Prävention auf Seltene Erkrankungen? Welche Herausforderungen erleben pflegende Angehörige? Welche neuen Behandlungsansätze und Analyseverfahren gibt es?
Von Patientenorganisationen, Wissenschaftler*innen bis hin zu Mediziner*innen und Pharmaindustrievertreter*innen waren viele Perspektiven des Gesundheitswesens vertreten. Alle trieb die Frage an, welche Schritte nötig sind, um die verschiedenen Therapiewege der Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Dabei galt es auch, aktuelle Herausforderungen zu analysieren und lösungsorientierte Vorschläge zu diskutieren.
Am Ende des ersten Tages wurde im Rahmen der Preisverleihung zum 15. Forschungspreis der Stiftung der wissenschaftliche Forschungsansatz zu einer seltenen Erkrankung sowie die Arbeit einer Patientenorganisation geehrt. Wir gratulieren den Preisträger*innen!
Ebenfalls hielt Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach eine Begrüßungsrede zu besonderen Herausforderungen im Bereich der Seltenen Erkrankungen und dem Stellenwert der ELHK Stiftung.
Unsere Kolleg*innen vor Ort hat die abwechslungsreiche, aber zielgerichtete Programmgestaltung begeistert. Immer wieder die Rolle der Patient*innen miteinzubeziehen war eine Besonderheit des Symposiums.
Wir freuen uns über das Engagement und den weiteren Weg, die Aufmerksamkeit der seltenen Erkrankungen weiter zu unterstützen.
Auf dem Foto v.l.n.r. Dr. Gila Jung (National Manager Patient Advocacy Chiesi), Eva Luise Köhler, Prof. Dr. med. Annette Grüters-Kieslich (Vorstand ELHK Stiftung), Benjamin Azadi (Manager Health Policy Chiesi) und Anke Pape (Managerin Communications Chiesi)
Foto: Andrea Katheder für elhks.de
