Mit über 7.000 seltenen Erkrankungen weltweit, die etwa 300-400 Millionen Menschen betreffen, ist die Herausforderung der Versorgung von selten erkrankten Menschen groß.
Menschen mit seltenen Erkrankungen stehen oft vor großen Herausforderungen in der medizinischen Versorgung. Diese Krankheiten sind wenig bekannt, was zu langen Diagnosezeiten und unzureichender Behandlung führt. Es gibt nur wenige spezialisierte Zentren, und die Forschung ist begrenzt, was die Entwicklung neuer Therapien erschwert – ebenso bestehende regulatorische Hürden. Zudem sind die Behandlungskosten hoch, was eine zusätzliche Belastung für die Betroffenen sowie das Gesundheitssystem darstellt.
Der Report
Im Oktober 2023 veröffentlichte die Chiesi Gruppe einen Bericht, der die wirtschaftliche Belastung von Menschen mit seltenen Erkrankungen und die damit verbundenen Kosten für die Gesellschaft aufzeigt. Den Report finden Sie hier: Pendulum Report.
Chiesi engagiert sich in acht Indikationsgebieten der seltenen Erkrankungen und setzt auf innovative Lösungen um die Lebensqualität der Betroffenen spürbar zu verbessern. Die Business Unit Rare Diseases bei Chiesi arbeitet dafür eng mit Patient*innen zusammen, um deren Alltag zu verstehen und die Versorgung bestmöglich zu optimieren.
Event-Hinweis
Am 26. November 2024 findet ein Pendulum-Event mit dem Titel „Patientenzentrierung und zukunftsorientierte Versorgung für seltene Erkrankungen“ in Berlin statt. Vertreter*innen aus Wissenschaft, Politik und Patientenvertretungen werden darüber diskutieren, wie die Versorgungslage für Patient*innen mit seltenen Erkrankungen verbessert werden kann. Sie möchten an der Diskussion teilnehmen? Hier gelangen Sie zur Event-Registrierung: Anmeldung zur Veranstaltung "Pendulum"
Veranstaltungen wie das Pendulum sind entscheidend, um die Herausforderung in der Versorgung von selten Erkrankten anzugehen. Sie schaffen Bewusstsein und fördern den Austausch zwischen Patient*innen, Ärzt*innen, Forschenden sowie politischen Akteur*innen.
Lassen Sie uns Netzwerke schaffen und stärken und gemeinsam an nachhaltigen Lösungen arbeiten, um die Lebensqualität der Betroffenen spürbar zu verbessern.
