Die neue Morbus Fabry Website für Patient*innen, Angehörige und Fachkreise ist online. Wir wollten nun genauer wissen, warum die Website erstellt wurde, was die Vorteile der Seite sind und welches genaue Ziel damit verfolgt wird. Das und mehr erfahren Sie im Interview mit der Brand & Customer Managerin vom Morbus Fabry-Team Lea.
Warum gibt es diese neue Website für Morbus Fabry?
Lea: Die neue Website gibt es, weil Morbus Fabry Patient*innen uns in einem Workshop gesagt haben, dass sie bislang keine Informationsseite über die Seltene Erkrankung Morbus Fabry kennen, auf der auch Erfahrungsberichte vom Leben mit Morbus Fabry zu finden sind. Genau das ist etwas, dass ihnen zum Zeitpunkt ihrer eigenen Diagnose geholfen hätte.
Die Website für die Fachkreise ist natürlich die Ergänzung hierzu und komplementiert so das Portfolio der Chiesi Rare Disease Website.
Was sind die Vorteile der Seite?
Lea: Der große Vorteil liegt darin, dass die Seite von Patient*innen entwickelt wurde. Betroffene finden also nur Informationen, die von Betroffenen wirklich als wichtig eingestuft wurden. Gleichzeitig haben diese befragten Patient*innen die Website mit ihren persönlichen Erfahrungen und Geschichten bereichert - mehr Herzblut und Engagement kann man sich für die Erstellung einer Informationswebsite nicht wünschen.
Welches Ziel wird mit der neuen Website verfolgt?
Lea: Wir erhoffen uns mit der Website einen Mehrwert für Betroffene zu leisten. Zudem sind die Inhalte in einfacher Sprache verfasst, so dass sie für jeden und jede leicht verständlich sind. Nicht selten hören wir, dass eine Patientin oder ein Patient, die bzw. der die Diagnose Morbus Fabry erhält, aufgrund des Schocks nichts mehr von dem mitbekommt, was die Ärztin oder der Arzt im Anschluss erzählt.
Wenn unsere Website ein Stück dieser Wissenslücke schließt und einen Anker in einer unsicheren Situation darstellt, dann haben wir einen wichtigen Schritt in die richtige Richtung gemacht.
Kannst du uns noch ein paar Informationen zur Navigation geben oder eine Besonderheit der Seite beschreiben?
Lea: Alle Unterseiten unserer Morbus Fabry Seite haben ein Ikon zur Wiedererkennung. Für Fabry hatten wir viele Ideen. Der Ausschnitt eines Lysosoms oder doch ein Chromosom? Dann hatten wir den Videodreh mit den Patient*innen und dort haben wir sie direkt dazu gefragt und natürlich wussten sie besser, was für Morbus Fabry stehen muss: die Brennschmerzen und zwar nicht die in den Händen, sondern in den Füßen. So haben wir dann auch unser Ikon designt, wie auf der Website direkt zu erkennen ist.
Sie wollen sich einen eigenen Eindruck von der neuen Morbus Fabry Website machen und mehr über diese Seltene Erkrankung erfahren? Dann besuchen Sie die Website unter https://morbus-fabry.chiesirarediseases.de/.
