Über 6.000 Erkrankungen gelten als selten - aber was genau bedeutet das? Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als eine von 2.000 Personen davon betroffen ist. Das klingt erst einmal wenig, dennoch betrifft es weltweit über 300 Millionen Menschen. Der Mangel an wissenschaftlichen Kenntnissen über seltene Erkrankungen geht häufig mit einer verzögerten Diagnose einher. Zudem führt der Bedarf an qualitativ hochwertiger Gesundheitsversorgung zu Ungleichheiten und Schwierigkeiten beim Zugang zu Behandlung und Pflege. Dies hat oft hohe soziale und finanzielle Belastungen für die Patient*innen zur Folge. Und das sind nur einige der vielen universellen Herausforderungen, denen sich Betroffene stellen müssen.1
Der heutige Global Rare Disease Day sorgt für die notwendige Aufmerksamkeit aller, da politische Entscheidungsträger*innen diesen weltweit nutzen, um die allgemeine Öffentlichkeit für seltene Erkrankungen und ihre Auswirkungen auf das Leben von Betroffenen zu sensibilisieren. Für Chiesi ist es auch in diesem Jahr eine Selbstverständlichkeit, die Bewegung zu unterstützen und sich für soziale Chancengleichheit, Gesundheitsversorgung und den Zugang zu Diagnostik und Therapien für Menschen mit seltenen Krankheiten einzusetzen.
Wie genau tun wir das? Die Initiative von der Chiesi Group mit Sitz in Parma zeigt, dass selten nicht so selten ist, und lädt Patient*innen, Pflegekräfte und die breite Öffentlichkeit ein, ihre Unterstützung für Menschen mit seltenen Erkrankungen in den sozialen Medien zu teilen. Aus diesem Grund hat Chiesi Global Rare Diseases die globale Kampagne WeWearStripes initiiert. Sie dient nicht nur als Informationsquelle für seltene Erkrankungen, sondern aktiviert auch Menschen, sich mit dem Thema auseinanderzusetzen und aktiv zu handeln. So können z.B. Teilnehmende auf der Kampagnen-Website mit Hilfe eines Zebra-Filters ein Foto von sich hochladen, woraus im Nachgang ein eindrückliches Mosaik von Gesichtern entsteht. So wie jedes Zebra sein eigenes, einzigartiges Streifenmuster hat, kann auch jeder Betroffene von seltenen Erkrankungen individuelle Symptome haben. Auf diesem Wege wird jeder mit seinem persönlichem Bild Botschafter*in für einen starken Zusammenhalt und Solidarität. Für jedes hochgeladene Bild spendet die Chiesi-Gruppe zudem an die gemeinnützige Organisation Make-A-Wish International.
1 https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/ zuletzt abgerufen 24.02.2022
