Sabrina: Hallo! Ich bin seit 5 Jahren bei Chiesi. Nach einem internen Wechsel in die Position Brand & Customer Manager LHON bin ich ins Podcastteam gekommen. LHON (Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie) ist eine seltene genetische Erkrankung, die zu einem schnellen und meist schmerzlosen Verlust des Sehvermögens führt. Der Podcast, der ursprünglich als Lhoncast gestartet ist, wurde gemeinsam mit Betroffenen entwickelt. Später habe ich die Projektleitung übernommen, zusammen mit meinem Kollegen Jens (mittig im Bild).
Sabrina: Im letzten Jahr haben wir uns bereits dazu entschieden, den Podcast von Lhoncast in Rare Stories umzubenennen. Da Chiesi im Unternehmensbereich RARE neun Indikationen betreut, haben wir beschlossen, die Themen des Podcast auf alle seltenen Erkrankungen auszuweiten. Diese Entscheidung wollten wir aber nicht allein treffen und sind deshalb erstmal in den Austausch mit Betroffenen gegangen, zum Beispiel im Rahmen unserer Projekte mit Patient*innen oder auf der SightCity, der weltweit größten Fachmesse für Hilfsmittel und Lösungen für blinde und sehbehinderte Menschen. Wir haben wertvolles Feedback erhalten und besonders auch das Feedback von Hörer*innen war positiv und unterstützte die Idee zu Rare Stories.
Sabrina: Der Podcast behandelt viele alltagsrelevante Themen, wie zum Beispiel die barrierefreie Verfügbarkeit von Kunst. Die Themenplanung erfolgt, neben dem Austausch mit Betroffenen, häufig auch in Zusammenarbeit mit unserem Außendienst und Ärzt*innen, die interessante Themen vorschlagen. Ein spannendes neues Projekt ist die „Unrare me“ App, die von Prof. Gregull entwickelt wird. Diese KI-unterstützte App ermöglicht es Betroffenen, sich auszutauschen und seltene Erkrankungen zu erkennen, die bislang noch nicht entdeckt wurden. Zukünftige Folgen werden verschiedene Perspektiven beleuchten, von Ärzt*innen über Betroffene bis hin zu Psycholog*innen.
Sabrina: Unsere Hauptzielgruppe sind Betroffene und Angehörige, aber auch Ärzt*innen zeigen immer mehr Interesse. Mit Hilfe der Stories in unseren Podcast-Folgen können sie sich noch besser in die Lage der Betroffenen versetzen – so das Feedback. Seit Frühjahr 2023 ist der Podcast online und hat bis jetzt (12. Juni 2025) 4089 Downloads/Streams erreicht – ein großer Erfolg für einen eher „nischigen“ Podcast! Es sind 26 Folgen veröffentlicht, und monatlich erscheint immer zum 15. eine neue Folge. Der Podcast wird von Mathias Furch, einem ausgebildeten Intensivpfleger und Podcaster, moderiert – wir sind also ein gutes Dreier Gespann, Mathias (links im Bild), Jens (mittig im Bild) und ich (rechts im Bild)!
Interviewer: Vielen Dank, Sabrina – ich bin schon gespannt und voller Vorfreude auf die nächste Folge!
Erfahren Sie hier mehr über die spannenden Geschichten und Projekte in unserem Podcast Rare Stories - viel Spaß beim Hören!
