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Die
Unwahr
scheinlichen

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Rare Disease Day 2021

Dein Wissen
gegen das Böse

Alpha-Mannosidose, Cystinose, LHON (Lebersche hereditäre Optikusneuropathie) und Beta-Thalassämie treiben ihr Unwesen gerne im Verborgenen. Den seltenen Erkrankungen* zum Opfer zu fallen ist unwahrscheinlich. Doch haben sie einmal zugeschlagen, zeigen sie ihr unwahrscheinlich böses Wesen.
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Der 28. Februar ist Rare Disease Day – Zeit, um Licht in das dunkle Treiben dieser seltenen Erkrankungen zu bringen, mit geballtem Wissen gegen sie anzutreten und den Betroffenen zu zeigen, dass sie nicht alleine sind.
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Lasst uns gemeinsam den Kampf gegen Die Unwahrscheinlichen aufnehmen!

*Eine Erkrankung gilt als selten, wenn in der EU nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind.

Weiterführende Informationen:

Weitere Infos zu seltenen ErkrankungenIcon für externe Links
Icon Fragzeichen
Cmoc-Character Darstellung von Alpha-Mannosidose
Icon für Alpha-Mannosidose
Unwahrscheinlich vielgestaltig:

alpha-mannosidose

Der Angriff:

  • schlägt in den Genen der Betroffenen zu¹
  • lauert lange auf ihre nächste Zielperson – nur bei 1 von 500.000 bis 1.000.000 weltweit schlägt sie zu²

Das böse Treiben:

  • überfällt die Auserkorenen schon im frühen Kindesalter und versteckt ihr wahres Gesicht hinter mannigfaltigen, uneindeutigen Symptomen wie Hörstörungen, erhöhter Infektanfälligkeit, einer auffälligen Gesichtsform, Knochendeformierungen und Lernschwierigkeiten¹  - so entwischt sie oft, sobald man ihr und ihrer Diagnose zu nahe kommt
  • raubt den Unschuldigen ein Enzym, sodass sich Mannose (Zucker) in den Zellen auftürmt und Muskeln, Nerven, Gelenke und Knochen außer Gefecht gesetzt werden können¹

Die Gegenwehr:

  • Alpha-Mannosidose gewinnt immer mehr an Kraft, sodass man nach ihrer Entdeckung ohne zu zögern alle Kräfte mobilisieren und die Betroffenen mit dem fehlenden Enzym unterstützen sollte

Weiterführende Informationen:

  1. Ameri AA: Wie Sie eine Alpha-Mannosidose erkennen können. InFo Neurologie 2018; 20(46).
  2. Borgwardt L et al. Ped Endocrinol Rev 2014; 12(Suppl 1):185-91.
Icon Cystinose
Unwahrscheinlich raffgierig:

cystinose

Der Angriff:

  • schleicht sich über die Gene ein¹
  • wählt ihre Ziele genau aus und befällt nur einen von 100.000 bis 200.000 Menschen¹
  • hat es in 95 % der Fälle auf die besonders Unschuldigen und Wehrlosen abgesehen: Kinder¹

Das böse Treiben:

  • rafft in ihrer Habsucht Unmengen an Cystin-Kristallen zusammen, die sich in den Zellen anhäufen und so viele Organe schädigen¹⁻³
  • schwächt die Körper der Auserwählten, indem sie als Erstes die Niere angreift, sodass lebenswichtige Stoffe, Elektrolyte und Wasser ausgeschieden werden¹
  • attackiert ihre Zielpersonen von allen Seiten – z. B. mit Wachstumsstörungen, Atemproblemen und Muskelschwäche¹
  • verfügt über ein Waffenarsenal von 80 verschiedenen Mutationen¹'⁴
  • lässt ihrer Grausamkeit in drei verschiedenen Formen ihren Lauf¹

Die Gegenwehr:

  • Cystinose muss so früh und konsequent wie möglich bekämpft werden, um die Betroffenen vor den schlimmsten Schädigungen zu bewahren

Weiterführende Informationen:

Weitere Infos zu Cystinose
Icon für externe Links
  1. Nesterova & Gahl; Pediatr Nephrol. 2013;28(1):512–9.
  2. Gahl et al. N Engl J Med. 2002;347(2):111–21.
  3. Cherqui et al. Nat Rev Nephrol. 2017;13(2):115–131.
  4. Town M et al., Nat Genet. 1998;18:319–324.
Comic-Character Darstellung von cystinose
Comic-Character Darstellung von LHON
Icon LHON
Unwahrscheinlich flink:

LHON
Lebersche hereditäre Optikusneuropathie

Der Angriff:

  • versteckt sich hinterhältig in den Genen der eigenen Mutter
  • sucht sich jedes Jahr etwa 30–80 neue Zielpersonen in Deutschland aus
  • hat es besonders auf junge Männer zwischen 15 und 35 abgesehen und macht in manchen Fällen auch keinen Halt vor Frauen

Das böse Treiben:

  • kann die Betroffenen innerhalb eines Jahres fast vollkommen erblindet zurücklassen
  • getarnt als schmerzlose Sehverschlechterung, die häufig nicht von ihren Gegnern ablässt, bis sie erst auf dem einen, dann auf dem anderen Auge kaum noch etwas sehen können
  • kann sein Unwesen wenige Wochen im Verborgenen treiben, weil die Betroffenen das abnehmende Sehvermögen auf dem einen Auge zunächst mit dem anderen kompensieren können
  • zerrt an der Signalweiterleitung vom Auge zum Gehirn
  • legt sich nicht nur als Schatten auf die Augen, sondern auch auf die Psyche und die zwischenmenschlichen Beziehungen
  • lässt wenige wieder entkommen, während er andere nicht mehr loslässt
  • bleibt für manche Betroffene ein Leben lang ein Unbekannter

Die Gegenwehr:

  • LHON (Lebersche hereditäre Optikusneuropathie) hat seine Kontrahenten bisher nicht zu dem Bösen in seinem Inneren vordringen lassen – sie können ihm mit den schärfsten Waffen der medizinischen Forschung jedoch etwas von seinem Schrecken nehmen

Weiterführende Informationen:

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Unwahrscheinlich auszehrend:

Beta-Thalassämie

Der Angriff:

  • missbraucht die Gene als Komplizen, um an seine Zielpersonen heranzukommen¹
  • hat in ganz Deutschland 160.500 Menschen in seinen Fängen – zeigt sich bei 160.000 von ihnen mit seiner milderen Form Beta-Thalassämie minor vergleichsweise gnädig, während er bei 500 seiner Auserwählten mit
    Beta-Thalassämie major volle Härte walten lässt²

Das böse Treiben:

  • fällt in seiner Gier nach der Kraft seiner Gegner schon Babys an, indem er die Bildung des roten Blutfarbstoffs Hämoglobin stört¹
  • treibt so lange sein Unwesen mit den Auserwählten, bis sie blass werden, ihre Haut sich gelb verfärbt und sie rasche Müdigkeit, Trinkunlust, Wachstumsstörungen, raschen Herzschlag sowie Vergrößerung von Leber und Milz sowie Knochenverformung im Kopf- und Gesichtsbereich erleiden¹

Die Gegenwehr:

  • Beta-Thalassämie wird mit regelmäßigen, meist lebenslangen Bluttransfusionen gejagt, die von Medikamenten begleitet werden, um gefährliche Eisenablagerungen in den Organen zu verhindern¹

Weiterführende Informationen:

  1. Cario H et al. Onkopedia Leitlinie Beta-Thalassämie. Stand: Oktober 2019, unter: https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/beta-thalassaemie/@@guideline/html/index.html (zuletzt aufgerufen Februar 2021).
  2. Cario H. Vorkommen und Häufigkeit: Wo und wie oft kommt die Beta-Thalassämie vor?, unter: https://www.kinderblutkrankheiten.de/content/erkrankungen/rote_blutzellen/anaemien_blutarmut/thalassaemie/vorkommen/ (zuletzt aufgerufen Februar 2021).
Cmoc-Character Darstellung von Beta-Thalassämie
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Die Challenge findet am

28.02.2021

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